Akshaj Khandelwal, un garçon de 3 ans de Delhi, en Inde, est né avec une maladie rare appelée syndrome de Klippel-Trénaunay (KTS) – avec une incidence de 1/100 000 personnes, ce qui le rend incapable de marcher normalement. Lorsque Akshaj Khandelwal marche quelques pas, ses pieds saignent. Le garçon ne peut pas aller à l’école seul. Cependant, Akshaj ne savait rien de sa maladie. Il croyait que sa jambe géante était un cadeau qui l’aiderait à devenir un super-héros et qu’il était très chanceux de l’avoir. Les gens discriminent souvent et gardent leurs distances avec le garçon car ils ont peur d’être infectés. Ma famille est très inquiète que je sois victime d’intimidation quand je grandirai et irai à l’école. M. Khandelwal, le père d’Akshaj, croit que son fils est encore trop jeune pour connaître la vérité sur sa maladie, surtout quand il n’y a pas de remède. Le couple a ensuite visité presque tous les hôpitaux de New Delhi mais est rentré sans recevoir d’aide. Les médecins de l’hôpital Fortis sont encore très confus au sujet de ce syndrome et disent qu’il est peu probable que l’enfant puisse être traité avec succès. Le KTS est une maladie génétique rare qui affecte le développement des vaisseaux sanguins, des tissus mous et des os. Le Dr Krishan Chugh, chef des pédiatrie, a déclaré : “Le KTS est une malformation où les veines ne se développent pas correctement – un trouble trouvé principalement chez les enfants. Akshaj a une tendance à saigner des intestins et les tests ont montré que l’approvisionnement sanguin vers les intestins n’est pas normal. Les veines vont devenir étirées et cela entraînera des saignements. Les parents d’Akshaj continueront à chercher un remède pour leur fils, mais doivent admettre que c’est douloureux pour eux de voir leur fils souffrir. La mère d’Akshaj, Shruti, a déclaré : “Nous avons consulté tous les médecins de Delhi, mais jusqu’à présent nous n’avons pas pu trouver de traitement. Sa santé se détériore. Sa taille diminue. de la jambe augmente jour après jour et cela me brise le cœur.”
