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NE PAS APPELER MON FILS UN MONSTRELe fils de Nicky Bradshaw, Jayden, est né avec le syndrome de Treacher Collins, une condition qui peut causer des déformations des oreilles, des yeux, des pommettes et de la mâchoire.
Après un travail de 42 heures épuisant, Nicky Bradshaw ne voulait rien de plus que de tenir son bébé dans ses bras.
Mais son excitation s’est rapidement transformée en panique lorsque les médecins ont jeté un coup d’œil au nouveau-né et craint que ses caractéristiques anormalement formées soient quelque chose de menaçant pour sa vie.
Le fils de Nicky Bradshaw, Jayden, est né avec le syndrome de Treacher Collins Crédit: SWNS
Le fils de Nicky, Jayden, est né avec le syndrome de Treacher Collins, une maladie rare qui touche environ une personne sur 50 000 et cause des déformations des oreilles, des yeux, des pommettes et de la mâchoire.
La maman de 28 ans de deux enfants n’a pas du tout été perturbée par son apparence inhabituelle et veut que les autres sachent que même si son petit garçon a l’air différent, il est juste comme tous les autres enfants.
Nicky, de Swadlincote, Derbyshire, a déclaré : “Bien que Jayden ait cette condition, il est juste comme chaque petit garçon – bavard et plein d’énergie.”
Pendant sa grossesse, les médecins n’ont pas remarqué grand-chose qui indiquerait la condition de Jayden dans l’utérus.
7Dès le moment où Jayden est né, les médecins ont remarqué que quelque chose n’allait pas Crédit: SWNS
Nicky se souvient : “En regardant les photos de l’échographie, vous pouvez voir que sa mâchoire est légèrement disproportionnée, mais à l’époque, nous pensions que c’était juste une photo floue.
“Nous n’aurions jamais pensé que c’était Treacher Collins, ce n’est pas quelque chose que vous pouvez voir à moins de le chercher.”
Cependant, dès la naissance de Jayden, maintenant sept ans, les médecins ont remarqué que quelque chose n’était pas tout à fait normal.
Nicky a déclaré : “Le travail a été incroyablement difficile et j’étais assez dans les vapes la plupart du temps, je voulais juste le tenir enfin dans mes bras.
“J’ai subi une césarienne d’urgence et dès qu’il est sorti, l’un des médecins s’est précipité vers le mur et a tiré sur un cordon rouge d’urgence.
“Ils l’ont amené vers moi pour que je puisse lui donner un rapide baiser sur le front.
“Je me souviens d’avoir aperçu son visage, sa petite figure était tellement gonflée, et puis il a été emporté.”
7Nicky dit que Jayden n’est pas différent des autres enfants Crédit: SWNS
Les médecins ont emmené Jayden pour lui faire passer d’autres tests et tout ce que Nicky et son compagnon, Chris, âgé de 21 ans, pouvaient faire était d’attendre.
Nicky a déclaré : “J’étais tellement épuisée mais je n’ai pas pu dormir.
“Je n’ai pas pu le voir pendant un certain temps donc les infirmières m’ont apporté une photo.
“Il était si petit et couvert de tubes mais tout ce à quoi je pouvais penser était ‘béni soit-il’, il était si doux – je voulais juste être avec lui.”
Jayden a failli être envoyé dans un hôpital pour enfants spécialisé, jusqu’à ce qu’un médecin reconnaisse ses déformations comme étant le syndrome de Treacher Collins.
Nicky, qui avait 20 ans à l’époque, se souvient avoir été inquiète de la nouvelle sur la condition de son fils.
Elle explique : “C’était intimidant et écrasant ; j’avais peur de m’occuper de lui alors que je ne comprenais même pas sa condition.
“Mais comme toute nouvelle maman, je savais que c’était quelque chose que j’apprendrais progressivement avec le temps. Je savais qu’il irait bien.”
Au fil des ans, Jayden a subi plusieurs opérations, notamment l’insertion de tiges métalliques pour ses aides auditives BAHA (Bone Anchored Hearing Aid), et une opération pour soutenir sa paupière pour améliorer sa vue.
Nicky a déclaré : “Bien sûr, il y a toujours des moments où je m’inquiète pour lui.
“Un jour, alors que nous étions dans une aire de jeux pour enfants, Jayden jouait joyeusement quand quelques garçons plus âgés s’approchèrent de lui, commencèrent à le pointer du doigt et à l’appeler un ‘monstre’.
7Jayden a subi plusieurs opérations, y compris l’insertion de tiges métalliques pour l’aider à grandir, et une opération pour soutenir sa paupière pour améliorer sa vue Crédit: SWNS
“Je n’en croyais pas mes yeux, je suis allée les voir et les ai réprimandés. Heureusement, il était trop jeune pour réaliser ce qui se passait – mais c’était quand même perturbant de voir que des gens pouvaient agir ainsi.”
Mais quoi qu’il en soit, Nicky était déterminée à s’assurer que Jayden grandisse en se sentant pas différent des autres enfants.
Elle a déclaré : “J’étais un peu nerveuse pour son premier jour d’école, mais les enseignants ont été fantastiques, ils ont réuni toute la classe et ont expliqué pourquoi il avait l’air ainsi.
“Dès qu’ils ont été informés, c’était réglé, les enfants étaient adorables et acceptants et il a été très heureux.”
Même s’il s’est fait de bons amis, Jayden a connu un incident de harcèlement.
“Il y a eu un jour où il est rentré de l’école avec un autocollant ‘tonnerre’ sur son pull”, se souvient Nicky.
