Christian Buchanan a été diagnostiqué avec une fente labiale et palatine de Tessier – une condition ultra-rare résultant de tissus faciaux ne se joignant pas correctement pendant le développement. Une condition oculaire déchirante laisse un garçon aux yeux proéminents
Nigel Farage propose un compromis possible pour la manifestation de la Journée du Souvenir. Garçon inspirant dont la rare condition signifiait qu’il est né ‘SANS YEUX’
Un garçon inspirant dont la rare condition signifie qu’il est né ‘SANS YEUX’. Cet inspirant garçon de six ans né ‘sans yeux’ et incapable de manger espère améliorer les attitudes envers ceux qui ont des difformités faciales graves.
Christian Buchanan a été diagnostiqué avec une fente labiale et palatine de Tessier – une condition ultra-rare résultant de tissus faciaux ne se joignant pas correctement pendant le développement. Cela signifie que Christian, de Woodbury, Tennessee, aux États-Unis, est né complètement aveugle avec de grands espaces dans son visage, ainsi que l’incapacité à manger et à parler.
Sa condition est si rare qu’elle n’a été documentée que 60 fois dans l’histoire médicale. Cependant, cela n’a pas empêché Christian de mener une vie pleine, que ce soit en luttant avec son frère cadet, en jouant avec des Lego ou en apprenant le karaté. (Lacey Buchanan tenant Christian comme un nouveau-né – Barcroft Media)
Le père de Chris Buchanan regardant par-dessus le lit de son fils Christian à l’hôpital (Barcroft Media)
La mère de Christian, Lacey, a déclaré à Barcroft TV: “La condition de Christian s’appelle fente labiale et palatine de Tessier, il a les classifications trois, quatre et cinq qui incluent la microophtalmie. Sa condition a été causée par le syndrome des brides amniotiques. Des brides fibreuses peuvent se former dans l’utérus et si elles se fixent au bébé, elles coupent l’irrigation sanguine, donc les brides de Christian se sont fixées à son visage.”
Lorsque Christian est né, il était incapable de manger en raison des espaces dans son visage où se trouvait la fente, et il utilise un tube d’alimentation depuis l’âge de quatre jours. Pour Christian, cette condition signifie qu’il n’a jamais pu voir, et cela a également affecté son apprentissage et son développement de la parole. Cependant, ces difficultés ne l’ont pas empêché de mener une vie pleine. Lacey et Christian mènent une campagne pour sensibiliser aux personnes souffrant de handicaps faciaux. (Barcroft Media)
Christian Buchanan dans une toge de graduation avec sa mère Lacey (Barcroft Media)
Lacey a expliqué: “Christian est un petit garçon de six ans très typique. Il aime se battre avec son petit frère – toutes les choses qu’un enfant de six ans apprécierait. La plus grande façon dont la condition de Christian affecte sa vie quotidienne est son déficit visuel. Parce qu’il est complètement aveugle, il doit apprendre à naviguer dans le monde dans le noir.
Notre monde est conçu pour les personnes voyantes et il doit apprendre à y vivre sans le bénéfice de la vue, donc cela prend un peu d’ajustement et nous devons parfois faire les choses différemment, mais c’est totalement faisable et il le fait.” Christian est scolarisé à domicile et fréquente le Special Kids Therapy & Nursing Center à Murfreesboro, où une fois par semaine, il apprend une variété de compétences, de l’apprentissage à s’habiller à l’expression de sa parole.
Lacey a déclaré: “En ce moment, Christian suit un cours de Lego, une classe de géographie des États-Unis et de l’écriture créative. Et il est avec des pairs de son âge et ils sont tous de bons amis, ce qui l’a vraiment aidé socialement à mieux interagir avec ses pairs.
“En thérapie occupationnelle en ce moment, il apprend à s’habiller tout seul. Il vient de maîtriser l’enlèvement de ses chaussures.” À ce jour, Christian a subi sept opérations, dont trois pour reconstruire son visage et combler les espaces créés par la fente, lui permettant éventuellement de parler et manger correctement.
Lacey a expliqué: “Christian subira d’autres interventions chirurgicales à l’avenir, c’est juste la nature de cette bête.” Alors que Lacey espérait élever Christian dans un monde qui comprenait sa condition, elle a été choquée par les réactions des gens envers Christian. Lacey a déclaré: “Je savais déjà avant la naissance de Christian qu’il y avait un énorme stigmate social à propos d’être différent, de paraître différent, et que la plupart des gens ne savaient pas comment gérer quelqu’un avec ce type de différence.
Récemment, nous avons eu un problème, nous étions dans un magasin et Christian jouait avec un petit jouet sur l’étagère et une dame est passée en disant « beurk ». Il a entendu des gens faire certains commentaires. Il entend des enfants dire des choses comme ‘Pourquoi est-il comme ça? Qu’est-ce qui ne va pas avec ses yeux?’ J’ai toujours répondu aux enfants de manière très positive et optimiste, et je dirai des choses comme « Oh, c’est juste ainsi que Christian est né ».
“Et ils diront, ‘Pourquoi a-t-il des yeux rouges?’ Je dirai, ‘C’est juste ainsi qu’il a été fait. Oui, il a des yeux rouges, tu sais, c’est cool.’ Il a appris au fil des semaines à dire, ‘Oh, c’est juste ainsi que Dieu m’a fait’. Il dira, ‘C’est ainsi que je suis né et je suis né génial.’ Je lui donne quelques répliques à dire.”
En plus d’être un violoniste talentueux, Christian travaille actuellement à obtenir sa ceinture orange en karaté et Lacey a vu la confiance de son fils grandir. Lacey a déclaré: “Je décrirais certainement Christian comme indépendant. Je me souviens qu’il y a quelques années, il a commencé à dire: ‘Je veux tout faire tout seul, maman.’
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