Le 26 août 2019, mon monde s’est arrêté. J’étais enceinte de 24 semaines et j’étais fatiguée.
Mes rendez-vous chez l’OBGYN commençaient à devenir agaçants. C’était la troisième semaine consécutive où nous devions revenir pour une autre échographie. J’étais excitée de revoir notre petit Henry Wyatt, mais j’avais le pire pressentiment que quelque chose n’allait pas. C’était notre premier enfant, et il était complètement mal positionné.

Gracieuseté de Jessika Turner
Nous étions installés dans la salle d’examen, et il semblait qu’une éternité s’écoulait avant que mon médecin n’arrive. Je n’avais jamais vu son visage exprimer une telle tristesse. Il est un homme très direct, heureusement. Il nous a dit, ‘Nous ne pouvons pas voir de bras.’ Je le fixais comme s’il venait de parler une autre langue spontanément. ‘Que voulez-vous dire?’ j’ai demandé encore et encore. Il a dit qu’il ne pouvait pas le confirmer encore, mais qu’il croyait que notre enfant serait né sans ses membres supérieurs. Je ne me souviens pas de grand-chose en rentrant chez moi. Je me rappelle vaguement que mon mari et moi étions assis debout la plupart de la nuit, sans vraiment parler. Nous nous contentions de nous tenir mutuellement.

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Le lendemain, nous avons été envoyés chez le médecin spécialisé à l’hôpital pour enfants de notre région. J’ai personnellement apporté chaque échographie de ma grossesse et fait démontrer au docteur ce que je pensais être des bras. Je chassais les ombres et m’accrochais à l’espoir qu’il y avait une erreur. J’étais obligée de me lever de l’échographie parce que je ne pouvais pas supporter les informations que nous voyions. Je regardais mon mari à la recherche de réponses, et il était aussi perdu que moi.
Je me souviens distinctement d’être assise dans le bureau du médecin en retenant mon souffle, pensant que cela leur donnerait une image plus claire de l’échographie en haute résolution. Chaque image le confirmait : Henry n’aurait pas de bras. Juste des mains directement à partir de ses épaules. Je me souviens m’être dirigée vers le camion hors du bureau du médecin spécialisé, me sentant plus engourdie que je ne l’ai jamais été de toute ma vie. Je ne pouvais pas respirer. Je pouvais à peine marcher sans agripper le bras de mon mari. J’ai vomi sur le parking, non pas à cause de nausées mais de panique.

Mon mari et moi avons pleuré toutes les larmes de notre corps en conduisant pour nous aérer l’esprit. Nous avons roulé jusqu’à la plage locale et nous sommes assis dans la voiture près de l’eau. Je me souviens distinctement d’avoir googlé de manière obsessionnelle, ‘Quelles sont les causes de l’absence de bras?’, pour ne trouver aucune réponse satisfaisante. C’était tellement exaspérant car j’avais besoin d’en savoir plus.
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Les médecins n’ont pas pu le confirmer sans les résultats de notre amniocentèse, mais ils croyaient qu’Henry avait un trouble génétique rare appelé Syndrome de Thrombocytopénie Absente Radius, ou TAR en abrégé. Cela induit une faible numération plaquettaire, des os des bras manquants, d’autres déformations des membres, un système immunitaire affaibli, et, plus souvent qu’autrement, une allergie aux protéines du lait. Il existe deux types de syndromes TAR, ‘long du bras’ et ‘court du bras.’ Les patients TAR avec des bras longs manquent juste de l’os radial du bras. Alors que les patients TAR avec des bras courts manquent de tous les trois os du bras. Henry était le chanceux 1 sur 200,000 à avoir le TAR à bras courts.

Nous avons appelé nos membres de famille proches et expliqué ce que nous savions à l’époque. Ils avaient tant de questions, et j’étais démunie de réponses. La seule question que je me posais était ‘comment diable sommes-nous censés élever un enfant sans bras?’ Au début, quand je repense à ces quelques jours après avoir reçu son diagnostic, je me sentais tellement coupable pour avoir ressenti ce que je ressentais. Je répétais encore et encore, ‘Comment vais-je être une mère pour un petit garçon qui a besoin de plus que ce que je peux lui donner?’ Maintenant, je réalise que je ne m’inquiétais pas du tout pour ses bras, ou leur absence. Je m’inquiétais de notre capacité à prendre soin de ce merveilleux enfant car je me sentais incompétente.
Notre prochaine étape était d’apprendre à nous adapter. Une de mes plus grandes angoisses, quand nous avons découvert que Henry n’avait pas de bras, était ses vêtements. Pourquoi TOUT a des manches? Tous les articles sans manches étaient des vêtements d’été, et Henry était prévu pour décembre. Le sentiment d’incompétence m’a frappé comme un train de marchandises. Je ne dormais pas. Je ne mangeais pas. Je criais et pleurais et agissais comme une folle. J’ai senti mon âme se briser en deux. Mes compagnons parents d’enfants aux besoins spéciaux sauront ce que ça fait. C’est déchirant. Puis j’ai réalisé que je ne pouvais pas rester dans cet endroit sombre. Je devais me battre. Je devais trouver comment faire de mon mieux pour ce petit garçon avec des mains chanceuses.

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Après des heures et des heures de recherche sur notre avenir, j’ai trouvé notre incroyable système de soutien dans un groupe Facebook sur le TARS. Ces gens nous ont donné de l’espoir. Ils m’ont donné une bouée de sauvetage à laquelle m’accrocher quand les vagues me tiraient tellement sous l’eau que c’était presque plus facile de lâcher prise. Depuis la naissance d’Henry, je me suis accrochée à ces amitiés. Une maman, en particulier, m’a porté à travers de nombreuses tempêtes. Christina m’a appris à trouver ma force dans mes orteils et à la remonter jusqu’à mon cœur. Elle m’a appris à être une ardente défenseure de ce petit garçon plein d’énergie.
Quand ce jour froid de décembre est finalement arrivé, je me sentais prête. J’étais incroyablement nerveuse, excitée, et effrayée, mais j’étais prête à rencontrer ce tout petit être humain qui avait bouleversé ma vie. Henry Wyatt est né à 12h54 par césarienne. Il pesait 6,2 livres. Je ne voulais pas du tout de césarienne. Les médecins ont dit que nous ne savions pas à quoi ressembleraient ses plaquettes, donc il était imprudent d’essayer un accouchement vaginal. J’avais l’impression qu’un autre choix m’avait été arraché, mais j’ai accepté à contrecœur.

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A ce jour, je suis tellement reconnaissante de l’avoir fait. Les plaquettes d’Henry étaient autour de 13 000. Pour mettre cela en perspective, un bébé en bonne santé a normalement entre 150 000 et 450 000 plaquettes. Lorsque les chiffres atteignent 10 000, c’est là que commencent les hémorragies cérébrales. Henry a passé le premier mois de sa vie en soins intensifs néonataux. Nous avons pu sortir le jour de Noël!

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Nous avons malheureusement été renvoyés deux jours plus tard pour un nombre élevé de globules blancs et avons dû passer une autre semaine à l’hôpital. Nous avons eu beaucoup de transfusions, beaucoup de perfusions, beaucoup de tests, d’examens et de radiographies. Nous avons également reçu beaucoup de soutien, d’amour et de nouvelles amitiés. Ces infirmières phénoménales en néonatologie sont devenues ma raison de vivre. J’étais déterminée à allaiter malgré les lèvres et les langues sévères d’Henry. Une infirmière en particulier, Rachel, m’a aidée chaque jour jusqu’à ce que nous y arrivions. Je n’oublierai jamais sa gentillesse. Malheureusement, quelques mois plus tard, il refuserait de téter, et j’ai dû passer à l’allaitement exclusif au tire-lait, ce que j’ai fièrement fait pendant un an!

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Par quelque raison folle, nous avons été choisis pour cela. Ça peut ne jamais avoir de sens pour nous, mais c’est notre réalité. Nous n’avions pas le choix de l’accepter ! Henry a maintenant 18 mois et est le petit garçon le plus parfait du monde à nos yeux. La première fois que je l’ai vu de mes propres yeux, j’étais époustouflée. Nous avons créé ça! Il était à nous pour toujours.

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Ces jours-ci, je me surprends à le regarder dormir. J’ai hâte de voir la personne qu’il deviendra. Il est si plein de personnalité et de lumière. Il aime se déplacer, sautiller et rouler partout dans la maison. Ses jouets préférés sont ses camions. Il les prend et les pousse avec ses pieds sur tout le sol. Il se nourrit tout seul. Il tient son gobelet. Il a subi 5 chirurgies, d’innombrables rendez-vous médicaux et trop de séjours à l’hôpital pour les compter. Oui, il y aura des jours très difficiles, mais il y en aura aussi de très beaux. La devise que nous utilisons toujours est, ‘Pas de bras ? Pas de problème!’
Gracieuseté de Jessika Turner

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Gracieuseté de Brittaney Latham-Johnson Studios
Cette histoire a été soumise à Love What Matters par Jessika Turner de Mobile, Alabama. Vous pouvez suivre leur voyage sur Tiktok et Instagram. Trouvez plus d’informations sur le TARS et les différences de membres ici. Soumettez votre propre histoire ici, et assurez-vous de vous abonner à notre newsletter gratuite pour nos meilleures histoires, et à YouTube pour nos meilleures vidéos.
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