Son nom est Khadijat Khatoom, 21 ans de Kolkata, dans l’est de l’Inde. Elle est née avec une masse de peau à la place d’un visage, avec une petite fente sur le côté gauche de son visage. Lorsque Khadijat est née,
les médecins étaient confus car ils n’étaient pas sûrs de quelle pouvait être sa condition médicale. Bien que cela n’ait jamais été confirmé, les médecins croient que c’est la neurofibromatose, une déformation rare qui cause des tumeurs de croître le long des nerfs. Après plusieurs tentatives pour contrôler la croissance, les médecins n’avaient d’autre choix que d’informer Khadijat et ses parents qu’ils ne pouvaient rien faire d’autre.
“J’ai donné naissance à Khadijat à la maison. a déclaré Aminta Bibi, la mère de Khadijat, 50 ans. Elle est née avec des paupières épaisses et ne pouvait pas ouvrir les yeux. Nous n’y avons pas prêté beaucoup d’attention jusqu’à ce que nous réalisîmes qu’elle ne pouvait pas ouvrir les yeux correctement et qu’elle semblait différente des autres enfants. Nous l’avons emmenée à l’hôpital où elle a été admise pendant 6 mois. Les médecins ont fait toutes sortes de tests et à la fin ils nous ont dit qu’ils ne pouvaient rien faire et si nous tentions une chirurgie, elle pourrait mourir. À cause de cela, nous ne sommes jamais retournés chercher d’autres aides médicales et nous avons vécu avec cette peur. Alors que Khadijat grandissait, elle refusait toute aide et refusait de subir une chirurgie, elle a dit qu’elle ne voulait pas risquer de mourir.
Je suis faite de cette façon et je l’accepte gracieusement, a dit Khadijat. Je fais ce que je peux. Si c’est ainsi que je suis censée être, alors je vivrai avec. Ce n’est pas seulement une question d’adaptation, je vis simplement comme je suis.
Elle a continué : Je n’ai pas de vrais amis, mais j’ai ma famille. Ma famille est mon seul ami et je les aime profondément. Mes parents sont mon monde. Je ne parle pas aux étrangers, c’est ainsi que je suis et c’est la vie que je mène. Je passe mes journées assise et réfléchissant, parlant à ma mère de la vie et me promenant près de chez moi. J’aime boire du thé, je suis heureuse dans cette vie, si seulement le gouvernement pouvait voir ma condition et m’aider, j’aimerais ça.
Dr. Apurbayan Deep Banerjee, un neurochirurgien de l’hôpital Apollo à Kolkata a dit : Je crois qu’elle souffre de neurofibromatose, mais pour confirmer nous devrons faire un test génétique.
Il est possible qu’elle ait une tumeur dans son visage qui pourrait être fatale, mais à l’heure actuelle, il n’y a aucun moyen de le savoir. Si elle est prête, nous pourrions faire une série de tests pour déterminer à quel point une chirurgie serait réussie.
