L’amour ne interfère pas avec l’apparence : Le mari a ignoré les mots et a épousé une femme laide.
Une femme avec une condition cutanée rare qui l’oblige à s’étouffer avec de la crème solaire SPF100 toutes les deux heures, même à l’intérieur de sa maison avec les rideaux fermés, révèle qu’elle reste positive malgré ses défis car la vie n’arrive qu’une seule fois.
Karine de Souza, 29 ans, de Fortaleza au Brésil, a été diagnostiquée avec le Xeroderma Pigmentosum lorsqu’elle avait trois ans.
Chaque fois que sa peau est exposée aux rayons ultraviolets, elle court un risque de cancer de la peau car elle est déficiente dans le système d’ADN qui répare les dommages.
Karine de Souza (photo), 29 ans, de Fortaleza au Brésil, a été diagnostiquée avec le Xeroderma Pigmentosum alors qu’elle n’avait que trois ans
Une femme née avec une condition cutanée rare trouve l’amour après une vie de harcèlement
Mais malgré le risque constant de mélanome, Karine dit qu’elle préfère sourire plutôt que pleurer, et veut que les autres partagent son attitude positive envers la vie.
Karine a subi 130 interventions chirurgicales pour enlever les lésions causées par le soleil, y compris l’ablation de sa lèvre inférieure et d’une partie de son nez.
Elle a déclaré à Truly : “Je suis la cible de beaucoup de regards, beaucoup de gens me fixent, certains s’éloignent”.
Elle explique que lorsqu’elle sort, les gens la regardent avec du dégoût avant de l’insulter.
Il y a trois ans, elle a rencontré son mari Edmilson (photo) via les réseaux sociaux. Edmilson dit qu’il “est tombé amoureux de son histoire” et de sa “force”
Le xeroderma pigmentosum (XP) est une condition héréditaire qui provoque une extrême sensibilité aux rayons UV.
Il a été décrit comme une condition “une sur un million” et est causé par une mutation génétique.
Les personnes atteintes ont besoin d’une protection complète contre le soleil, y compris des vêtements, de la crème solaire et des lunettes de soleil foncées.
Quatre-vingts à quatre-vingt-dix pour cent des personnes atteintes subissent également :
Douleurs articulaires Problèmes cognitifs
Abnormalités dentaires
En raison du risque élevé de coup de soleil, le cancer de la peau est extrêmement commun parmi les patients. Il n’y a pas de traitement pour le XP.
La gestion de la condition implique une protection contre la lumière UV, des examens cutanés fréquents et l’ablation rapide de tout tissu cancéreux.
Source : National Center for Advancing Translational Sciences
À l’intérieur de sa maison, elle ferme les rideaux pour bloquer la lumière naturelle, et ne sort que pour les rendez-vous médicaux, dans l’obscurité ou les jours de pluie.
Il y a trois ans, elle a rencontré son mari Edmilson via les réseaux sociaux. Edmilson dit qu’il “est tombé amoureux de son histoire” et de sa “force”.
Peu de temps après avoir commencé à sortir ensemble, le couple a posté des photos d’eux ensemble en ligne, ce qui a suscité des commentaires remettant en question la légitimité de leur relation.
Karine a subi 130 interventions chirurgicales pour enlever les lésions causées par le soleil, y compris l’ablation de sa lèvre inférieure et d’une partie de son nez.
Karine a expliqué : “Nous avons déjà lu de nombreux commentaires offensants me qualifiant de monstre, déformée, de zombie”.
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Malgré les revers, Karine est “très heureuse” et aime la vie. Elle veut que les autres réalisent l’importance d’être positifs.
« Soyez heureux, souriez, car la vie n’arrive qu’une seule fois », a-t-elle déclaré.
