Akshaj Khadelwal, un garçon de 3 ans de Delhi, en Inde, est né avec une maladie rare appelée syndrome de Klippel-Trénaunay (KTS) – avec une incidence de 1/100 000 personnes, ce qui l’empêche de marcher normalement. Lorsque Akshaj Khadelwal fait quelques pas, ses pieds saignent. Le garçon ne peut pas aller à l’école seul.
Cependant, Akshaj ne savait rien de sa maladie. Il croyait que sa grande jambe était un cadeau qui l’aiderait à devenir un super-héros et qu’il avait beaucoup de chance de l’avoir.
Les gens discriminent souvent et gardent leurs distances avec le garçon car ils ont peur d’être contaminés. Ma famille est très inquiète que je sois victime de harcèlement lorsque je grandirai et irai à l’école.
M. Khadelwal, le père d’Akshaj, croit que son fils est encore trop jeune pour connaître la vérité sur sa maladie, surtout quand il s’agit d’une maladie sans cure.
Il a dit : “Mon fils ne sait pas à propos de cette maladie. Nous ne voulons pas lui faire de la peine. Il pense que ses grandes jambes l’aident à devenir un super-héros. Il est trop jeune pour connaître sa maladie.
Il pense qu’avoir une grande jambe fait de lui un superman. Il est trop jeune pour connaître ses problèmes. Nous sommes sûrs que cela peut être surmonté de manière positive…”
Le couple est ensuite allé dans presque tous les hôpitaux de New Delhi mais est revenu sans recevoir d’aide. Les médecins de l’hôpital Fortis sont toujours très confus au sujet de ce syndrome et disent qu’il est peu probable que l’enfant puisse être traité avec succès.
Le KTS est une maladie génétique rare qui affecte le développement des vaisseaux sanguins, des tissus mous et des os.
Le Dr Krishan Chugh, chef de pédiatrie, a déclaré : “Le KTS est une malformation où les veines ne sont pas correctement développées – un trouble principalement trouvé chez les enfants. Akshaj a une tendance à saigner des intestins et les tests ont montré que l’approvisionnement en sang vers les intestins n’est pas normal. Les veines vont se dilater et cela entraînera des saignements.”
Les parents d’Akshaj continueront à chercher un remède pour leur fils, mais doivent admettre que c’est douloureux pour eux de voir leur fils souffrir.
La mère d’Akshaj, Shruti, a déclaré : “Nous avons consulté tous les médecins à Delhi, mais jusqu’à présent nous n’avons pas pu trouver de traitement. Sa santé se détériore. La taille de sa jambe diminue. de la jambe augmente de jour en jour et cela me brise le cœur.”
